web analytics

Nierpatiënt 2004 tot heden

Print Friendly

10 januari 2004: Gisterenavond in beide benen en voeten een vochtophoping gehad. Mijn gewicht was met 1.3 kg toegenomen. Deze morgen langsgegaan in het ziekenhuis om met de nefroloog te praten. De diagnose is dat het bi-lateraal is, en wellicht geen fleubitis. Voorlopig dien ik te stoppen met het innemen van Amlor.

14 januari 2004: Na bloedafname en bezoek aan de nefroloog, is er nog een bezoek bij de dermatoloog voor onderzoek van de exceem. Moet er gedurende één maand een zalfje op aanbrengen.

19 januari 2004: Telefoon van de nefroloog. Mijn sirolimus (de werkzame stof van mijn Rapamune (tegen afstoting) ligt te hoog in mijn bloed, en dus moet ik nu afbouwen van 4 mg/dag naar 3 mg/dag. Nu blijk ik ook gestoorde levertesten te hebben. Daarvoor moet ik binnen de twee weken opnieuw een bloedcontrole laten doen.

06 februari 2004: Bloedafname ter controle van mijn gestoorde levertesten.

12 februari 2004: Echografie van de buik en vooral van de leverstreek.

11 maart 2004: Routine controle. Daar ik de laatste tijd veel last had van bijwerkingen van de pillen, met name, huiduitslag, jeuk, excema, gewrichts- en spierpijn, wordt met de nefroloog beslist om verder te gaan onderzoeken waarom ik zo reageer op de medicatie. Het valt op dat alles begonnen is ongeveer drie weken na het stoppen van de cortisone. Natuurlijk zou het terug toedienen van cortisone deze vervelende bijwerkingen maskeren, maar we willen nog niet naar de cortisone grijpen.
Mijn Rapamune wordt nu afgebouwd van 3 naar 2 mg /dag.
De fosforsiroop mag gestopt worden.
Bloeddruk stond wat aan de hoge kant. Zal nu 2 x daags opgevolgd worden.
Bij de bloedafname zal speciaal op de Cortisol gelet worden.
Volgende week zowel terug naar de dermatoloog als opnieuw controle bij de nefroloog.

17 maart 2004: Huidbiopsie om de aard van de huiduitslag te onderzoeken.

18 maart 2004: Ten gevolge van de hevige bijwerkingen van de medicatie wordt de Lipitor tijdelijk gestopt. Daar mijn immunosuppressiva de cholesterol waardes verhogen, dien ik nu extra opletten op de aard van mijn voeding. Zo vetarm mogelijk eten.

08 april 2004: De meeste bijwerkingen zijn verdwenen. Alleen weten we niet 100% zeker of het aan de Lipitor ligt die gestopt is, of aan de Rapamune. De bloedafnames zullen daar nu uitsluitsel over geven.

23 april 2004: 1ste verjaardag van de transplantatie

10 mei 2004: Herbegonnen met fitnessen. Doel is momenteel om tegen het eind van het jaar mijn streefgewicht (BMI=25) van 73.5 kg te bereiken. Het programma bestaat momenteel uit lopen op de loopband met een harstslag controle op max 150 slagen per minuut voor zo’n 15 min. (4 min. lopen – 1 min. wandelen en dat 3x), fietsen (20 min.) en dan nog wat toestelgebruik (armen, buik, rug…)

13 mei 2004: Routine controle. Alles is Oke

24 juni 2004: Routine controle. Behalve wat problemen met hooikoorts, waarvoor een kort e kuur met Medrol zal opgestart worden gedurende 1 week. Voor de rest is alles oke.

07 juli 2004 – 20:00: Ik voel me koortsig en heb veel pijn in de gewrichten.
07 juli 2004 – 20:30: 37.5 koorts en een beetje pijn ter hoogte van de tx nier.
07 juli 2004 – 21:30: Zeer veel pijn ter hoogte van de tx nier, en die voelt zeer hard aan. Ik vrees een afstoting en maak me klaar om me aan te melden in de spoedafdeling van het AZ Brugge.
07 juli 2004 – 22:00: Ik meld me aan in de spoedafdeling. Er wordt direct bloed geprikt om te zien of ik een afstoting doe.
07 juli 2004 – 23:00: Er wordt een echografie genomen. De tx nier blijkt omgeven door een vochtophoping.
07 juli 2004 – 23:30: Bevestiging dat er geen sporen van afstoting te vinden zijn in mijn bloed. Oef. Wellicht is het vocht de boosdoener. Morgen wordt er verder gekeken.
08 juli 2004 – 11:00: Echografie. Er wordt besloten om doormiddel van een punctie direct het vocht te verwijderen, en het op cultuur te zetten om te zien welk beestje er de boosdoener is. De punctie verloopt pijnloos, en ik kan alles mooi meevolgen op het scherm, waar je de naald ziet, en het vocht dat weggezogen wordt. Een leuke ervaring. Er wordt 15cc vocht weggezogen, en er blijkt geen bloed tussen te zitten, wat al een goed teken is. Eens het vocht weg is, is de druk op nier minder, en ook de pijn verdwijnt gedurende de namiddag geleidelijk.
09 juli 2004 – 11:00: De nefrologe meldt me dat de 24-uurs cultuur negatief is, dat ze nog tot 72 uur verder testen in het lab, maar dat er geen redenen zijn om me langer in het ziekenhuis te houden. Wel moet ik een weekje antibiotica nemen. Terug op controle op 23 juli.
09 juli 2004 – 15:00: Terug thuis.

23 juli 2004: Follow-up controle na mijn ziekenhuisverblijf. Er is niks speciaals gevonden in het vocht dat via de punctie verwijderd werd. Wellicht is dat vocht – dat reeds sinds de transplantatie rond de nier zat – door een onbekende reden door de wand, die het vocht ingekapseld hield, gebroken. Vandaar de druk op de nier, en de reactie er op.
Ik moet niks veranderen aan de medicatie, en de nier zelf heeft helemaal niet geleden in het avontuur.

24 september 2004: Routine controle. Cholesterol te hoog (280). Moet opnieuw Lipitor 20 mg nemen per dag.

11 oktober 2004: Tijdens het week-end pijn in de borststreek gehad. Bezoek bij de huisarts. Deze raadt me aan om een cardiologisch onderzoek te laten uitvoeren. Via spoedopname in het AZ St.Jan. EKG is normaal, alsook de bloedtesten.

12 oktober 2004: In de namiddag fietsproef en echo van het hart. Allemaal vlot verlopen. Mijn hart mankeert niks. Zal wellicht een stress-reactie geweest zijn gedurende het week-end. Gelukkig maar. s’ Avonds al terug thuis.

14 oktober 2004: Telefonisch contact met nefroloog. Ik krijg te horen dat ik me nu als diabetes type II patiënt moet beschouwen. Ik moet alvast starten met mijn voeding aan te passen. Ik moet nog mijn suiker niet dagelijks meten, maar ik vermoed dat bij de volgende routine controle bij de nefroloog deze zaak verder zal besproken worden.

27 oktober 2004: Anti-griep spuit

19 november 2004: Routine controle. Ik kan mijn huidig dieet blijven aanhouden. Zit nog net binnen het toelaatbare vwb. de diabetes.

2005

1 januari 2005: Dit jaar wordt het eerste werkjaar van onze VZW – de Vlaamse Vereniging voor Nierpatiënten.

14 januari 2005: Routine controle. Alles is goed. Creatinine stond op 0.92.

16 maart 2005: Ben oververmoeid. Moet van de dokter een tweetal weken thuis blijven van het werk en uitrusten.

18 maart 2005: Heb zeer veel keelpijn. Vermoedelijk doe ik een keelontsteking. Maak lichte koorts en moet een antibioticakuur volgen van Augmentin 500.

21 maart 2005: Koorts is volledig weg, maar de keelpijn blijft.

31 maart 2005: Nog steeds veel keelpijn. Uitzieken zeggen ze me. Ja, dat doe ik al twee weken …

08 april 2005: Routine onderzoek bij de nefroloog. Keelpijn probleem wordt daar aangekaart, en er wordt een afspraak gemaakt bij de NOK-specialist voor de 13-de. Voor de rest doet de nier het goed.

13 april 2005: NOK-onderzoek. Met een kleine sonde met ingebouwde camera gaan ze via mijn linker neusgat door mijn sinussen naar de keel kijken waarom in nu 1 maand later nog steeds keelpijn heb. Ik blijk een lichte vorm van sinusitis te hebben, maar wat mijn keelpijn veroorzaakt is feitelijk een reflux van maagsappen. Ik moet nu aangepaste medicatie nemen (Omeprazol 20 mg) om de reflux van de maagsappen tegen te gaan.

13 mei 2005: Routine controle bij de nefroloog. Creatinine staat op 1.05, maar mijn cholesterol is gestegen tot 295. Daar moet wat aan gewerkt worden, via mijn dieet. Aan de andere kant staat mijn fosfor net hoog genoeg. Zal altijd wel een randgeval zijn die fosfor. Alle andere kleine onderzoeken (botscan, foto longen, … ) allemaal oke.

24 juni 2005: Ik krijg regelmatig last van hypo (te lage suiker) als ik mijn glurenorm inneem. Bij wijze van test (de volgende controle is op 8 juli, dus binnen een twee weken) stop ik de inname van dit medicament Hopelijk zal uit de bloedanalyses binnen 2 weken blijken of ik terug met de Glurenorm moet beginnen of niet.

08 juli 2005: Standaard routine controle. Bespreking van de laatste resultaten. Alles is in orde met de nier. Mijn creatinine staat op 0,98. Het feit dat ik gestopt was met glurenorm bleek geen probleem voor de nefroloog, daar mijn suikerwaardes zo goed als normaal zijn. Ik moet volgende week contact leggen met hem, daar hij wil nakijken of mijn cholestorl medicatie niet veranderd moet worden, daar mijn cholesterol nog steeds rond de 280-290 draait.

15 juli 2005: Bespreking resultaten 8 juli; Zonet contact gehad met mijn nefroloog. De suiker is onder controle, dus mag ik mijn Glurenorm stoppen. Mijn creatinine staat op 0.90, ideaal dus. Alleen blijf mijn cholesterol met 277 te hoog. Bij mijn volgend onderzoek – eind augustus – wordt dat topic verder onderzocht.

26 augustus 2005: Op controle geweest. Alles is stabiel. Alleen is het zo dat ik op 05 augustus mijn meditatie tegen de cholesterol gestopt heb, omwille van veel te erge bijwerkingen. We gaan nu kijken hoe mijn cholesterol evolueert. Als het beheersbaar blijft dan laat ik de pillen voorgoed, daar ik nu terug pijnvrij ben in mijn benen, en daardoor mobieler.

13 oktober 2005: Vandaag mijn jaarlijkse griepprik gekregen.
14 oktober 2005: Ra-ra … voelde me nogal mottig deze morgen na die prik van gisteren.

28 oktober 2005: Controle bij de nefro. Creatinine op 1.1 maar cholesterol op 330. Momenteel laten we het zo, daar ik van nature uit een hoog cholesterol heb, en ik de cholesterol verlagende pillen moeilijk verdraag. Daarenboven heb ik met het nemen van pillen plus mijn constant vetarm dieet toch op een waarde van 270 blijf hangen.

2006

4 januari 2006: Ik ervaar stekende pijn ter hoogte van de transplantnier. Wellicht heb ik te lang gezeten, waardoor de druk op nier toenam.

13 januari 2006: Routine controle bij de nefroloog. Alles is oke met de nier. Er is geen liesbrieuk, dus de pijn komt wellicht van het te lang zitten. Voor alle zekerheid wordt er de 16de een echo genomen.

16 januari 2006: De echo van de nier vertoont geen abnormaliteiten. Ik moet ook nog eens doorlicht worden, voor mijn jaarlijkse Rx van de longen. Cholesterol staat op 330.

9 maart 2006: Creatinine 1.05. Long foto Ok�. Cholesterol nu gezakt tot 298. Fosfor wel wat aan de lage kant.

16 maart 2006: Vandaag slachtoffer geweest van slagen en verwondingen te Oostende, waar ik tegen de grond geslagen werd en gestampt ook nog. Uit voorzorg naar het AZ St.Jan gegaan om de nier te controleren.
Er blijkt een kleine vochtuitstorting te zijn, maar deze is buiten de tx-nier, en dus is er gelukkig niks aan mijn transplantnier.

19 mei 2006: Creatinine 0.89. Voor de rest alles prima. Voor het eerst zal ook mijn PSA gemeten worden. Dit in het kader van kankerpreventie (prostaatkanker).
De resultaten daarvan waren goed. Geen probleem op dat vlak.

20 oktober 2006: Het is al een heel tijdje dat er niks meer toegevoegd werd aan mijn dagboek, en op zich is dat goed nieuws. Dat betekent dat alles prima verloopt met mijn transplantnier. De creatinine blijft mooi zo rond de 0.95 – 1.0 liggen en behalve de klassieke knelpuntjes van cholesterol en vermoeidheid is er niks speciaals gebeurd.
Eergisteren, 18 oktober heb ik wel mijn jaarlijkse anti-griep prik gekregen en natuurlijk ben ik de volgde 24 uur dan geen sikkepit waard. Ik reageer op de prik, en een volle 24 uur ben ik moe, heb ik spierpijn… kortom, ik doe een nep-griep wellicht 😉

2007 : Een overzicht

Na de vorige jaren steeds met een chronische vermoeidheid rondgelopen te hebben, is deze in september 2007 eindelijk verdwenen, dank zij het veranderen van medicatie tegen hoge bloeddruk. Dat brengt natuurlijk met zich mee dat ik op het werk terug een normale dagtaak aankan en dat is een hele verademing. Ook kan ik terug wandelingen doen en fietsen zonder daar de volgende dagen een zware prijs te moeten betalen.

Sinds 1 november ben ik geen lid meer van VlaVeNier vzw. Ik heb om persoonlijke redenen mijn ontslag ingediend en wens de vereniging verder nog veel succes toe.

2008 : Een overzicht

Het was een kalm jaar. Niks speciaals met de nier en behalve de standaard controles was er geen enkele reden om me zorgen te maken over mijn nier. Wel krijg ik het steeds moeilijker om mijn gewicht onder controle te houden.
De vermoeidheid blijft natuurlijk een last om dragen, vooral omdat ik nog altijd full-time werk, maar op 1 januari 2013 zal ik met pensioen gaan, en dan zal ik wel meer kunnen rusten.

2009 : Een overzicht

Medisch gezien een kalm jaar. Wat wel leuk is, is dat ik in september mijn aanvraag heb ingediend om per 1 mei 2010 met brugpensioen te gaan.
Door wat te goochelen met verlofdagen ben ik al sinds 15 december thuis, alhoewel mijn brugpensioen pas volgend jaar in mei aanvangt.

2010 : Een overzicht

Op 1 mei is mijn brugpensioen officieel ingegaan, maar ik ben ondertussen al wel sinds verleden jaar midden december thuis. Zalig. Ik voel me fysisch veel beter, doe grote wandelingen met de hond en ben ik te moe, nou dan is het maar voor een andere keer. Er is gewoonweg geen druk meer op mijn schouders.

2011: Een overzicht

Mijn tweede jaar brugpensioen en alles loopt goed met de nier. Ik ben ook verlost van de chronische vermoeidheid. Behalve dat mijn zicht wat achteruitgaat en ik randje boordje sta voor de oogrduk waren er geen problemen te melden. Een normaal jaar dus.

2012: Een overzicht

In 2012 was mijn suiker dermate hoog en kan die met gewone pillen maar moeilijk onder controle gehouden worden, dat ik nu 4 x per dag mijn suiker moet meten en insuline spuiten. Dat is geen extra belasting, alleen moet ik nu wel meer opletten wat ik eet. Ik spuit ’s morgens 8 eenheden Novorapid in, ’s middags en ’s avonds iedere 6. Net voor het slapengaan spuit ik dan 14 eenheden Lantus.
NA het nemen van de griepprik heb ik me een kleine maand niet 100% gevoeld. Of het nu door de griepprik kwam of door iets anders, niemand die het me kan zeggen. Enfin, tegen einde 2012 voelde ik me beter.

2013: Op pensioen

Sinds 1 januari 2013 ben ik nu 100% op pensioen.

Op 23 april dit jaar zal het 10 jaar zijn dat ik getransplanteerd werd. Een mooie mijlpaal.

gezwollenttong

28 augustus: Ik heb voor een mij onbekende reden plots de helft van mijn tong die gezwollen is. Ook de artsen staan voor een raadsel. Na enkele dagen is de zwelling spontaan verdwenen.

2014

Op mijn hoofd is een aangroei van wild vlees ontstaan. De dermatologe vindt het raadzaam om deze te verwijderen gezien het risico op mogelijke kankervorming daar ik toch mijn immuniteit ferm onderdruk.
Probleem is dat zij het zelf niet kan doen daar de hoofdhuid niet elastisch genoeg is om de ruimte die zal ontstaan door het verwijderen van de aangroei, te overbruggen. Daartoe word ik doorverwezen naar de dienst Plastische Chirurgie.
23 februari 16:30
Ik word opgenomen in het AZ Brugge, de dag voor de operatie omdat ie onder volledige narcose zal gebeuren en ik daarenboven diabeet ben. De suikerhuishouding wordt overgenomen door een infuus met pomp voor de suiker.
24 februari
14:00: In het operatiekwartier. Mijn suiker staat op 94 en dat is voor mij borderline laag. Wellicht gaan ze een beetje suiker toedienen als ik slaap.
16:30: Terug op de kamer. Er werd een stukje huid van mijn linkerbil gebruikt om als ent te dienen om de wonde op mijn hoofd te sluiten. Ik heb geen pijn daar er via infuus Paracetamol wordt toegediend.
25 februari 14:00
Ontslag uit het AZ
az-02

 

2015

ik_20150224_blog

 

18-24 februari: Vermoedelijk een aanval van gordelroos (zona) in het gelaat.

Gezwollen rechter oog, pijn in de ganse rechter helft van het gelaat. De klassieke ‘puistjes’. Gelukkig niet te veel jeuk.

 

Beoordeling

Geef een reactie