web analytics

Nierpatiënt 2002 – dialyse

Print Friendly, PDF & Email

31 januari 2002: Standaard bezoek bij nefroloog. Rustig verloop van de ziekte. Nierwerking is gedaald tot zo’n 17%

05 februari 2002: Eerste onderhoud in het UZ Gent met Dr Van Vlem.
Het onderhoud dient om kennis te maken met de medische staf die een eventuele niertransplantatie zal uitvoeren. Er zullen binnen het UZ Gent ook nog diverse onderzoeken gebeuren – zowel bij mij, als bij Brigitte – om mijn medisch profiel te bepalen, dat zal geüpload worden in de databanken van Eurotransplant. Aangezien mijn echtgenote zich kandidaat stelt om desgevallend een levende nierdonatie te doen, moeten bij haar ook diverse onderzoekingen gebeuren.
Er wordt van ons beide bloed- en urine stalen genomen teneinde de crossmatch te bepalen. De crossmatch laat toe te bepalen of er incompatibiliteit is tussen mijn bloedgroep en die van mijn echtgenote. Ik ben A+ en mijn echtgenote O+. A priori is er geen probleem (A is universele ontvanger en O is universele donor), maar een crossmatch geeft daar wetenschappelijk uitsluitsel over.

22 februari 2002: Mijn algemene toestand gaat steeds verder achteruit. Ik blijf vanaf vandaag thuis in ziekte verlof, tot wanneer ???

01 maart 2002: Eerste reeks testen in het UZ Gent om na te gaan of ik een nier van Brigitte kan ontvangen. De crossmatch was OK. Terzelfdertijd dienen de testen voor mij om het bepalen van mijn profiel (HLA), om mij op de lijst van Eurotransplant te plaatsen.

12 maart 2002: Vervolg van de testen om mijn profile te kennen. Er is echter een mogelijk probleem bij Brigitte. Een levende nierdonatie tussen Brigitte en mijzelf kan nu niet doorgaan. Ik moet dus de enige optie namelijk dialyse en een kadavernier voorzien.
Ondertussen voel ik me steeds slechter en ik denk dat de dialyse vroeger zal moeten beginnen dan het einde van het jaar. 🙁

14 maart 2002: Telefoon van UZ Gent in de late namiddag. Ik moet me morgen, 15 maart, zo snel mogelijk in het AZ Brugge aanbieden, dienst nefrologie. Quid ???

15 maart 2002: Mijn algemene gezondheidstoestand is in die mate verslechterd, dat er besloten wordt in samenspraak met nefroloog om volgende week over te gaan tot het chirurgisch inplanten van de CAPD catheder daar ik gekozen heb om te starten met peritionale dialyse.

16 maart 2002: Eerste inspuiting met EPO en plaatsing CAPD catheder.

21 maart 2002 : Opname in het AZ Brugge om de volgende dag de katheder te implanteren.

22 maart 2002 : Inplanten van de CAPD katheder onder volledige narcose. De operatie duur zo’n 2 uur.

23 maart 2002 : Ik realiseer me plots de ernst van de de ziekte. Ik loop nu rond met een tube van zo’n 25 cm die uit mijn buik steekt.

25 maart 2002 : Els, de CAPD verpleegster doet een eerste ‘flushing’ van het systeem. Ik ervaar veel pijn in de onderbuik. Dat is niet normaal, maar zal mettertijd wel verdwijnen, zegt ze Ik hoop het. Om 15:00 ontslag uit AZ Brugge.
Binnen 2 à 3 weken kan ik beginnen met de dialyse.

26 maart 2002 : Ik zit volledig in de put, Voor een ja of voor een nee barst ik uit in spontane huilbuien. Het valt me toch moeilijker mee dan ik gedacht had.

27 maart 2002 : Ben er weer bovenop. Gisteren had ik het inderdaad moeilijk.

28 maart 2002 : AZ Brugge voor routine controle verversen van de wonde. Een tweede flushing gebeurt. Ik heb nog altijd stekende pijn in de onderbuik tijdens het flushen.
Er wordt een foto van de onderbuik genomen, om te controleren of de katheter niet te diep zit.

02 april 2002 : AZ Brugge voor routine controle van de wonde. De foto toont niets speciaals aan. Er wordt opnieuw geflusht en dit maal voel wel minder pijn. Het gaat de goede kant op.

05 april 2002 : Opnieuw controle van de wonde. Ik maak kennis met Inge, nog een CAPD verpleegster.
De draadjes worden verwijderd uit de wonde. Geen flushing, en afspraak maandag 08 april om met de dialyse te starten.
Ik heb er mijn twijfels over, dat ik zal kunnen starten. De exit site is nog steeds vochtig, en die moet volledig droog zijn alvorens te starten. Wait and see and …… hope :-))

08 april 2002 : Kennis gemaakt met Ann, de derde van de CAPD verpleegsters. Vandaag was de wonde nog niet droog genoeg om te starten met de dialyse :-(. De wonde werd ververst en enkele tubes bloed afgenomen, om te zien hoelang ik nog zonder dialyse zal kunnen. Morgen moet ik bellen en dan weten we meer.
Er is ook met een watje een ‘sample’ uit mijn neus genomen, om te zien of ik daar geen besmetting heb, die zich zou kunnen overzetten op mijn buikvlies.

08 april 2002 16:00 : Telefoon van Dr Matthijs. De resultaten van de bloed analyse van deze morgen zijn slecht. Mijn creatinine staat op 14.5 en mijn ureum boven de 300. Dat betekent dat ik morgen 09 april binnen ga om – in afwachting van de volledige genezing van mijn PD wonde (de exit site moet droog worden) – , op hemodialyse over te schakelen, en dit na het plaatsten van een tijdelijke halskatheder door Dr De Vriese. Eerst 2 uur hemo, dan woensdag 3 uur om te komen tot een hemo van 4 uur op donderdag met een ritme van 3 x per week eens ‘up and running’.

Hemo Dialyse
09 april 2002 : Er wordt een kleine katheder in mijn nek geplaatst om via dat kanaal aan hemodialyse te kunnen doen. Dat gaat bij mij niet niet zomaar zonder problemen, daar ik aan claustrofobie lijd en het afdekken van mijn gezicht met een steriel gaas een claustrofobieaanval uitlokt . Een Valium onderdrukt de angstgevoelens. Om 10:00 begin ik aan mijn eerste 2 uur dialyse. Ik ondervind er geen problemen van. Wat ik wel vast stel is dat de maagklachten later in de namiddag verdwijnen, en ik weer iets makkelijker kan eten.

10 april 2002 : 3 uur hemo. Mijn maandelijkse dosis epo wordt opgetrokken tot 32000 eenheden / maand (verdubbeling). I.p.v. ijzer in te nemen via pillen, wordt een injectie gegeven. Werkt krachtiger.

11 april 2002 : 4 uur hemo. De sociaal assistente Chris komt even langs om contact leggen

13 april 2002 : Vanaf nu ben ik opgenomen in een driedaagse cyclus voor hemodialyse. Iedere dinsdag, donderdag en zaterdag namiddag. De dialyse duurt 4 uur. Dit zal duren tot de exit site van mijn periteonale katheder droog is, en dat kan nog weken duren.

23 april 2002 : Goed nieuws. Mijn “exit site” van mijn CAPD catheder is droog. Dat betekent dat we volgende week dinsdag kunnen gaan starten met de peritonale dialyse.

25 april 2002 : De nefroloog wenst nog 1 tot 2 weken te wachten alvorens over te gaan op periteonale dialyse. Better safe than sorry , want als onder de druk van 2 liter vloeistof, de katheder weer begint te lekken, dan is het terug naar af 🙁

07 mei 2002 : Bevestiging : Volgende week maandag (13 mei) wordt gestart met peritonale dialyse.

11 mei 2002 : Laatste hemodialyse gehad. Maandag wordt gestart met de peritonale.

CAPD

13 mei 2002 : Vandaag gestart met de CAPD. Vanmorgen van Ann geleerd hoe ik de manuele spoeling moet uitvoeren. Het gebruikt systeem is van de firma Fresenius en noemt Stay-Safe .
Per spoeling wordt er nu 2 liter vloeistof in mijn buik gelaten. Die staat momenteel wel een beetje gespannen; ja, ’t is wel een maatje meer.
Vanaf nu 4 manuele spoelingen per dag. Momenteel zullen die gebeuren omstreeks 07:00 – 12:00 – 17:00 – 22:00 uur. Je moet nu mijn kamer eens zien. ’t Is net een mini hospitaal met al die producten. Maar ja, dat hoort er nu eenmaal bij.
Ik heb geen last van die 2 liter vloeistof in mijn buik, alleen een beetje een opgeblazen gevoel.

16 mei 2002 : De vertegenwoordiger van de firma Fresenius heeft in het AZ Brugge de uitleg gegeven over de cycler die morgen geleverd zal worden. Ann heeft ook de hemodialyse katheder uit mijn nek verwijderd. Dat is pijnloos. Je moet alleen een half uurtje met een drukcompres de bloeding stelpen.

17 mei 2002 : Ik heb nu reeds vier volle dagen de manuele spoeling gedaan en alles gaat prima. Vandaag heeft Ann de cycler gebracht. De cycler is een pomp/computer systeem dat ’s nacht alle nodige spoelingen uitvoert terwijl dat je slaapt.
Het systeem noemt Fresenius Sleep-Safe , en werkt als volgt. Omstreeks 21:30 koppel ik me aan de machine. Deze is geprogrammeerd om gedurende de nacht drie spoelingen uit te voeren te beginnend met een uitloop van de oude vloeistof. Dan wordt de nieuwe vloeistof opgepompt, en blijft zo’n 2:20 uur in mijn buik. Dan start de uitloop opnieuw, en we herbeginnen. Dat gebeurt driemaal per nacht, en eindigt met een inloop van 2 liter. Een snelle berekening geeft aan de ik 3 x 2:20 uur vloeistof in mijn buik heb, drie inlopen en drie uitlopen. De totale tijd van de nacht cyclus is zo’n 9 à 9:30 uur. Je hangt dus effectief de ganse periode vast aan de cycler. Voordeel van het systeem is dat je overdag geen spoelingen moet doen, behalve dan omstreeks 17:00, wanneer een manuele spoeling plaatsgrijpt.
Indien alles verder verloopt zoals deze week denk ik dat ik binnen de twee weken mijn werk zal kunnen hervatten.

18 mei 2002 : Mijn eerste nacht met de cycler is goed verlopen. De totale tijd van de dialyse was 09:36 uur. Gedurende die ganse periode ben je dus verbonden met de cycler. Je kunt toch goed slapen want de connectie lijn is toch zo’n 2 meter lang, zodat je in bed geen problemen ondervind. Wel is 9.5 uur een lange tijd , maar nu ben ik vrij tot 17:00 wanneer ik een manuele spoeling zal uitvoeren. Nadeel van de periteonale dialyse is het afval. Dagelijks verbruik ik 2 zakken van 5 liter en 1 zak van 2 liter dialisaat vloeistof. Tel daarbij nog de verbindingsbuisjes, de steriele maskers, de ontmettingsproducten, en na een week heb je reeds een hele berg afval. Die doe ik naar het containerpark hier in Brugge, maar ik moet wel stresseren dat het gaat om niet schadelijk medisch materiaal (gewoon suikerwater in feite) alvorens ik die rotzooi daar mag dumpen.

22 mei 2002 : De totale tijd dat ik dialyseer is te lang. Zo’n 9 uur, dat is 1 uur te lang. Eerst heb ik de “sleep-safe” herprogrammeerd dat de verblijftijd – d.i. de tijd dat de dialysevloeistof in mijn buik is – van 02:20 naar 02:00 komt. Aangezien ik 3 cycli heb is dat een winst van 1 uur.
Maar in samenspraak met Ann heb ik de ganse programmatie opnieuw moeten aanpassen, en wel als volgt : 2 cycli i.p.v. 3, en een verblijftijd van 210 minuten. Nu kom ik ongeveer op 8 uur voor het ganse programma, en is de verblijftijd lang genoeg om te filteren.

30 mei 2002 : Routine controle. Aangezien de bloeddruk te hoog blijft, aanpassing van de medicatie. De Emconcor Mitis 5 mg wordt vervangen door Emconcor 10 mg

03 juni 2002 : Vandaag voor de eerste keer sinds weken weer aan het werk. En nog wel full-time. Het valt allemaal reuze mee, alleen ben ik wel wat moe, zeer moe ’s avonds. Om 20:00 uur in mijn tram 🙂

05 juni 2002 : Mijn dialyse programma dient opnieuw aangepast te worden. Ik moet terug naar 5 spoelingen per dag, daar bloedonderzoek heeft uitgewezen dat mijn creatinine niveau omhoog loopt. Het verwondert me niet want de laatste week voelde ik me ook minder goed. Vermoeid, koud – alhoewel meer dan 23 graden buiten – mijn gewicht nam toe met 200 tot 350 gram per dag. De symptomen waren er, en de bloeduitslag bevestigt ze.
De nieuwe instelling van mijn nacht programma is 3 spoelingen, 2000 cc inloop, 130 minuten verblijftijd en 2000 cc uitloop. Eindigen met een inloop van 2000 cc. Dat betekent dus opnieuw meer dan 8 uur aan de dialyse machine.

06 juni 2002 : De bloeduitslagen van 30/05 tonen aan ik nog steeds een tekort aan ijzer heb, en dat mijn hemoglobine bijna normaal is. Ik moet nog steeds 2 Epo spuiten per week blijven nemen.
Mijn fosfor staat te hoog (8.1, limiet is 4.5). Dat houdt in dat ik nog beter mijn dieet zal moeten opvolgen.
Het kalium is normaal, maar de creatinine staat veel te hoog (14.39, waar de limiet 1.20 is)

11 juni 2002 : De dagelijkse dotatie van calciumacetaat moet opgetrokken van 3 x 1 tot 3 x 2 pillen per dag. Dit ten gevolge van de te hoge fosfor.

12 juni 2002 : Vannacht een probleempje gehad met de Sleep-Safe. Voor een onbekende oorzaak een lek in één van de dialisaatleidingen. Dus om 3 uur in de morgen, programma afbreken, ontkoppelen en dweilen 🙁
Vervangende manuele spoelingen ingelast om 07:00 en om 12:00

19 juni 2002 : In het WE had ik gemerkt dat de exit-site vochtig was. Ben vandaag ter controle naar de CAPD geweest in het AZ, teneinde zekerheid te hebben dat er niets abnormaals aan de hand is. Gelukkig is alles nu normaal. Waarom de exit-site vochtig was, is niet geweten, maar ik hou het toch maar verder in het oog.

27 juni 2002 : Routine controle bij nefroloog te AZ Brugge. Bloeddruk nog te hoog, medicatie aangepast. 6-maandelijkse RX van de thorax genomen. Voor de rest alles normaal.

04 juli 2002 : Hemoglobine terug op normaal peil. EPO teruggebracht van 32000 naar 16000 eenheden/maand.

08 juli 2002 : Software versie van mijn Fresenius Sleep-Safe ge-update van versie 1.11 naar versie 1.33. Daardoor kan ik nu mijn manuele wissel van 17:00 vervangen door een wissel via de cycler.

Peritonitis
14 juli 2002 om 20:00 : Ik krijg heftige krampen in de onderbuik. Ik hecht er weinig belang aan. Is wel lastig, maar wie heeft er nog nooit buikkrampen gehad ?
14 juli 2002 om 21:00 : Zoals elke avond koppel ik me aan het dialyse toestel, en start de eerste inloop.
14 juli 2002 om 21:45 : De eerste avondspoeling is afgelopen. De pijn in de onderbuik is nog verergerd.
14 juli 2002 om 23:10 : De tweede spoeling begint. De pijn is nog erger, en ik begin oprispingen van maagzuur te krijgen.
14 juli 2002 om 23:30 : De uitloop is volop bezig. Ik heb ongeveer nog 300 à 500 cc vloeistof in de buik, maar ik kan het niet langer uithouden. Ik moet een ‘nood-afkoppeling’ doen, en ben net op tijd één verdiep lager op het toilet, alwaar de rest van het niet-verteerde avondmaal in het toilet verdwijnt. ’t Ja, nu spreken we niet meer van gewone krampen. Ik vermoed een peritonitis.
14 juli 2002 om 23:50 : Ik besluit naar de spoedopname van het AZ Brugge te gaan.
15 juli 2002 om 00:23 : Aankomst in AZ Brugge. Ik ril als een riet, zo koud heb ik het. Ik kan nog met moeite rechtop lopen van de pijn. Ik vertel de dokter dat ik PD patient ben, en vermoedelijk een peritonitis doe. De dokter nefroloog van wacht wordt gecontacteerd.
15 juli 2002 om 01:00 : Er wordt een staal van mijn resterend dialyse vocht genomen. Wat normaal helder is, is nu melkachtig van kleur. Zeker niet normaal. Mijn temperatuur stijgt naar 37.6° C. De koortsaanval begint.
15 juli 2002 om 01:35 : Ik word naar een kamer gebracht, en de dialyse verpleger wordt opgebiept.
15 juli 2002 om 02:00 : Mijn temperatuur is gestegen tot 38.0° C. De dienstdoende dialyse verpleger zal een dialysezak van 2 liter klaarmaken met een antibioticum. 1 gr. Kefzol en 1 gr. Glaridim worden in de dialysezak gespoten, en het flushen begint.
15 juli 2002 om 03:00 : De flushing is afgelopen. Mijn temperatuur staat nu op 38.7° C. Hopelijk werkt het antibioticum snel.
15 juli 2002 om 08:00 : Ik voel me al veel beter. De koorts is terug gezakt to 37.6° C, en de heftige buikpijn is verdwenen. Alleen is de ganse buikstreek zeer gevoelig. En geen eetlust. Omstreek 09:00 komt de CAPD-verpleegster Ann langs. Ze is verwonderd dat ik een peritonitis doe. We besluiten om 4 gewone flushings te doen per dag. Om 12:00 mijn eerste flushing. De uitloop is nog zeer troebel. Ann neemt een staal voor het labo. Daar zijn ze nog aan het onderzoeken welk beestje ik in mijn buik heb. Om 22:00 een flushing met het antibioticum.

16 juli 2002 : Een redelijke nacht gehad. Per flushing zien we de uitloop steeds klaarder en klaarder worden. De behandeling schijnt dus te werken. De koorts is gezakt to 37.2° C, en de pijn is bijna volledig weg. Enkel Kefzol wordt nog toegediend als antibioticum.

17 juli 2002 : De labo resultaten zijn binnen. Ik heb de streptococ viridans opgedaan. Wat betekent dat ik de besmetting aan mezelf te danken zou hebben. Wellicht een foutje tijdens de manuele flushing van zondag 16:00 ? Om 14:00 word ik ontslagen uit het AZ Brugge, maar ik moet nu voor de volgende 10 dagen de flushing van 06:00 doen met 1 gr. Kefzol.

Routine onderzoeken
31 juli 2002 : Routine bezoek bij de nefroloog. Mijn bloeddruk is veel te laag (9.6 – 6.6). Dat is de reden dat ik zo moe ben. Er worden een tiental tubes bloed afgetapt. Een gedeelte ervan gaat naar het UZ. Gent, om mijn antigenen te (her)bepalen en dit met betrekking tot mijn transplantatie. Ik verwacht volgende week de resultaten van mijn diverse onderzoeken. Ik heb ook mijn laatste inspuiting Engerix-B20 gehad. Dit is een recombinant hepatitis B vaccin. Dit ook met het oog op een transplantatie.

14 augustus 2002 : Mijn bloeddruk is nog steeds te laag. Ik moet stoppen met het nemen van mijn bloeddruk controlerende pillen. Ook de EPO en het extra ijzer mag gestopt worden.

11 september 2002 : Vandaag wordt er een PET-test afgenomen.

Een Peritoneale Equilibratie Test wordt gebruikt bij peritoneaal dialyse. Het doel is om vast te stellen hoe snel of hoe traag de afvalstoffen (toxines) van de bloedstroom overgaan naar de dialysevloeistof. Dit varieert namelijk van persoon tot persoon.
Op deze manier kan ook het verzadigingstijdstip van de dialysevloeistof voorspeld worden. Het feit of het transport van de toxines trager of sneller gebeurt, bepaalt de kwaliteit van de dialyse. Er wordt onderscheid gemaakt tussen twee categorieën: hoge (snelle) overdracht en lage (trage) overdracht. Aan de hand hiervan kan men bepalen welk type buikspoeling voor de patiënt de meest optimale dialyseresultaten biedt.
De reden waarom bij hoge overdracht onvoldoende verwijdering van water plaats vindt, is te wijten aan het terugstromen van glucose en water van de dialysevloeistof naar de bloedbaan wanneer deze niet na twee tot drie uren wordt verwijderd. Want zowel de afvalstoffen als de glucose (een bestanddeel van de dialysevloeistof) en water kunnen zich even gemakkelijk in beide richtingen bewegen.
De test wordt uitgevoerd in het ziekenhuis en neemt ongeveer een halve dag in beslag. Gedurende die tijd voert men een spoeling uit met spoelvloeistof die 2.27% glucose bevat. Meerdere malen gedurende de test, wordt zowel van de spoelvloeistof als van het bloed monsters genomen. Zo is men in staat om tijdig de verzadiging van de spoelvloeistof vast te stellen; het terug stromen van de uitgefilterde afvalstoffen en water naar het bloed wordt voorkomen wanneer dit bloed reeds voldoende is gezuiverd en van overtollig water is ontdaan.
Ook wordt gevraagd om ‘verbruikte’ spoelvloeistof en alle urine van de afgelopen 24 uur te sparen. Hiermee kan men dan een Peritoneale Functie Test uitvoeren.

12 september 2002 : Voorlopige resultaten van de PET-test. Ik heb een traag buikvlies dat goed ultrafiltreert (d.i. water verwijderen), maar merkelijk minder goed dialiseert (afvalstoffen verwijderen). Volgende week zal ik horen hoe ik mijn diverse spoelingen moet herprogrammeren. Ondertussen krijg ik te horen dat mijn creatinine en mijn ureum opnieuw gestegen zijn. Mijn fosfor daarentegen is gezakt van 8 naar 5.5.

18 september 2002 : Ik moet mijn dialyse patroon volledig overboord gooien, en een nieuwe dialyse patroon in gebruik nemen. Aangezien ik een traag reagerend buikvlies heb, dient de dialyse vloeistof lang in mijn buik verblijven. Dat kan alleen maar gebeuren door overdag – omstreeks 11:00 een spoeling uit te voeren, en dan ’s nachts één spoeling minder te doen. Het nieuwe patroon ziet er nu als volgt uit : 01:00 – 06:00 – 11:00 – 16:30 – 21:30. Door deze uren te handhaven voor het spoelen zou ik betere resultaten moeten hebben. Om 11:00 en 16:30 wordt een manuele wissel gedaan, terwijl de andere drie ’s nachts met de machine gebeuren.
De Extra spoeling omstreeks 11:00 kan ik op het werk doen, in de ziekenboeg van de kazerne. zodoende kan ik nog steeds fulltime gaan werken, alleen ben ik een halfuurtje tot drie kwartier kwijt tussen 11 en 12.

01 oktober 2002 : De Sleep safe computer heeft het begeven om 21:30. Ik heb contact opgenomen met de hot-line van Fresenius en werd na 5 minuten terug opgebeld door Koen. De Error-code was P351. Dat betekent dat er in de machine een membraantje gescheurd is. Morgen namiddag wordt er een nieuwe machine geleverd. Voorlopig dialiseer ik verder met manuele wissels.

02 oktober 2002 : Om 13:00 staat Lieven hier met een nieuwe sleep-safe. Ik kan vanavond weer normaal dialyseren.

03 oktober 2002 : Mijn anti-griep virus vaccin toegediend gekregen.

14 oktober 2002 : De zoveelste bloedafname ter controle. Volgende week (de 23ste) moet ik op bezoek bij de nefroloog. Tezelfdertijd is er een echo genomen van mijn linker borst, aangezien ik er een pijnlijk gezwel heb. Het is niets om me zorgen over te maken, komt meer voor bij dialyse patiënten. Volgende week weet ik er meer over.

15 oktober 2002 : Vanmorgen opgestaan met een geblokkeerde linker schouder. Moet naar de kine om dat los te werken. Waarschijnlijk het gevolg van 6 maanden steeds op mijn rechter zijde te moeten slapen gezien de exit-site van mijn katheder vrij moet blijven voor de dialyse ’s nachts.

18 oktober 2002 : Els heeft me de resultaten van het bloedonderzoek meegedeeld. Mijn hemoglobine is te laag, zodat ik terug EPO moet nemen – 16000 eenheden per maand, wat neer komt op één EPO inspuiting per week. Alle andere zaken zijn min of meer OK, alleen is mijn creatinine nog te hoog (13.55). Volgende week worden de resultaten besproken met de nefroloog.

23 oktober 2002 : Bezoek aan de nefroloog. Mijn algemene toestand is bevredigend, op mijn hemoglobine na (9.3). Daarvoor neem ik nu EPO. Alle andere metingen vallen binnen de tolerantie waarden voor een dialyse patiënt met enkel mijn fosfor die nog steeds iets te hoog ligt (5.2). Er is dus een merkelijke verbetering waar te nemen, sinds ik 5 x per dag spoel (sinds 18 september).
Teneinde te berekenen in welke mate je goed periteonaal dialyseert, werd bij mij op 11 september een PET-test uitgevoerd. Diverse berekeningen resulteren dan in een waarde die de “KT over V” genoemd wordt. Voor een PD patiënt moet die waarde 2 of hoger zijn. Mijn resultaten vóór 18 september waren resp. voor 31/07 – 1.28 en voor 11/09 – 1.77. Na de omschakeling op 18 september wordt het resultaat op 14 /10 – 2.44. Een merkelijke vooruitgang.
Ik vermoed dat we nu een goed ritme te pakken hebben voor de dialyse. Alleen is 5 x per dag spoelen wel een hele klus. Je hopt werkelijke van de ene dialysebeurt naar de andere, maar ik voel me er wel beter door, en dat is het belangrijkste.
Volgende afspraak met het ziekenhuis op 16, 20 en 23 december voor een hele reeks testen (bloed en urine onderzoek, oogarts, echo, RX, …). Dat zijn nu eenmaal de zaken waarmee je als dialyse patiënt mee moet leren leven. Het hospitaal wordt bij manier van spreken je ‘tweede’ verblijfplaats 🙂

09 november 2002 : Sinds ik op 5 spoelingen per dag ben, en 1 EPO spuit per week, moet ik toegeven dat ik me heel goed voel. De symptomen zoals snel buiten adem zijn, vermoeidheid enz, zijn volledig verdwenen. Houden zo :-))

16 december 2002 : Routine onderzoeken. Bloedafname, echografie van de onderbuik en RX van het skelet. Dit laatste is om eventuele osteoporose (botontkalking) vroegtijdig te kunnen detecteren.

17 december 2002 : De laatste tijd tamelijk veel problemen gehad met de dialyse apparatuur. Omstreeks 01:30 in de morgen werd ik steeds gewekt door een alarm. Voor een mij onbekende reden, kan de cycler niet overschakelen van zak 1 naar zak 2. Ik moet steeds een extra manuele handeling doen. Iedere nacht uit je slaap gehouden worden, dat vreet aan je. Ondertussen heeft Kim van Fresenius een nieuwe machine gebracht. Hopelijk wordt het beter.

19 december 2002 : Alweer problemen met de cycler. Er zat lucht in een leiding waardoor ik het ganse proces heb moeten afbreken. Wanneer ik nadien het toestel opnieuw wou aanzetten, bleef het hangen in zijn opstartscherm. De Hot-line gebeld, en Koen, de technieker, is omstreeks 23:00 langsgekomen met nog eens een nieuwe machine. De spoeling van 21:30 heeft dus niet kunnen doorgaan, en om 00:30 heb ik dan maar een manuele spoeling uitgevoerd. Ik ben het kotsbeu van steeds maar problemen te hebben met de machines. Je bent al niet 100% ten gevolge van je ziekte, en als je dan nog steeds van je nachtrust moet inleveren wordt het allemaal teveel.

20 december 2002 : Routine bezoek bij de nefroloog. Phosphor staat nog steeds te hoog, evenals mijn creatinine. Doch niets alarmerends. Vanaf heden dien ik NeoRecormon te nemen ipv Eprex.

22 december 2002 : Vannacht om 2 uur wakker geworden van pijn in de onderbuik. De pijn nam toe en omstreeks 06:00 kreeg ik er nog buikkrampen bovenop. Ik vreesde een nieuwe peritonitis. Omstreeks 07:00 aangemeld in de spoedafdeling van het AZ Brugge. De klassiekers – bloedafname, urineafname, volledig klinisch onderzoek, RX onderbuik. Oef, geen peritonitis, maar vermoedelijk een blaasontsteking. Over een paar dagen weten we meer, als de culturen die genomen zijn geëvalueerd kunnen worden. Ondertussen wordt het branderig gevoel met Zyrtec en de besmetting met Tarivid behandeld.

31 december 2002 : Ben nog steeds niet verlost van die vermoedelijke blaasontsteking Terug naar AZ gegaan, alwaar een urologisch onderzoek werd uitgevoerd. Ik heb geen blaasontsteking, maar wel een prostatitis (een prostaat ontsteking). Nu moet ik 14 dagen Bactrim Forte nemen. Ik mag ook nooit geen antibiotica van de familie van Tarivid slikken, wegens te gevaarlijke bijwerking (tendinitis). Op 14 januari terug op controle naar Urologie.

Lees verder: 2003 – Transplantatie

Beoordeling

Geef een reactie